Site a voir....

Je joue souvent au scrabble sur isc.ro...
Il y a souvent des cons, des mauvais joueurs, mais là je suis tombée sur un homme charmant. Qui m'a parlé de sa fille .... Repartie vers le ciel.

Voilà l'url de la petite Laura...


http://www.lauralescouleursdelavie.com/

Bonsoir Cotinne,
Je viens d'aller consulter le site de la petite Laura.
Quelle tristesse, quelle injustice... et quelle douleur pour les parents et proches ! mais quel courage aussi pour ces parents là !

Je suis très sensible à tout ce qui touche les enfants et particulièrement la maladie ou le décès car il n'y a rien de plus terrible. On se sent tellement impuissant !

Ne serait-ce que quelques mots d'amitié et d'encouragement, si peu de chose... pour un si grand chagrin, mais malgré tout un peu de réconfort pour les aider à survivre.

Alors ce serait bien si tous les matelots...

On donne la vie à un enfant et on espère qu'il aura la force et la foi le jour ou il devra nous accompagner dans notre dernière demeure, nous, ses parents.
Mais quand c'est l'inverse qui se produit, c'est une catastrophe pour les parents;
J'ai connu cela aussi et je ne le souhaite à personne.
C'est vrai que ce site est prenant. il s'agit d'un enfant, d'une agréable petite grenouille qui ne demandait qu'à vivre.
c'est bien de nous avoir proposé ce lien. Il est bien là ou il est. demain je tâcherai de laisser un message dans le livre d'or.
J'ai besoin de préparer ce texte pour qu'il soit mesuré et marquant.

Bonjour,
Je viens de découvrir ce post. Notre fille n’est plus une enfant, elle a aujourd’hui 28 ans, mais pour nous aussi tout a basculé un samedi de février 2006. Ce jour-là nous avons appris que, depuis 10 à 15 ans elle avait une tumeur cancéreuse au plus profond de son cerveau. Jusqu’à l’âge de 25 ans, elle vécu comme tout le monde, enfant, adolescente, jeune étudiante sans souci. Puis imperceptiblement, elle devint irritable, instable, se plaignant en permanence de sinusite. Elle qui n’avait jamais connu l’échec dans son parcours scolaire et universitaire, elle laissait tomber tout, avec une totale indifférence . A aucun moment les médecins n’ont soupçonné la réalité des troubles qui devenaient de plus en plus envahissants, pour atteindre à noël 2005 des extrêmes. Tout se précipita après. Un vendredi soir de février mon épouse trouva notre fille dans un état de semi-inconscience. Transporté au CHU de Rennes nous n’apprîmes que le lendemain après-midi la réalité de la situation. On nous informa aussi que son état était trop grave pour tenter une opération, nous avons passé le week-end à attendre on ne sait quoi. Enfin le lundi soir on nous dit que l’on pouvait tenter l’opération, mais que les risques étaient lourd, hémiplégie, perte totale du langage, perte de la vue. Nous fûmes émerveillés le mardi après midi dans la salle se réveille d’entendre sa voix, et de voir bouger ses membres. Opération pas totalement satisfaisante cependant, il restait environ encore 40% de la tumeur dans son cerveau. Moins de trois semaines après l’opération la chimiothérapie commença pendant trois mois, suivi de deux mois de radiothérapie. De septembre à janvier, longue période d’attente avant un nouvel IRM bilan. Enfin une bonne nouvelle, plus de trace de la tumeur. La guerre n’est pas gagnée, surveillance pendant cinq ans en sachant qu’on ne parle que de rémission de longue durée.
Le quotidien n’est pas tout rose, il faut apprendre à vivre avec les séquelles, fatigue permanente, incapacités diverses, perte définitive sur environ un tiers du crâne des cheveux, etc.
Oui, les médecins ont fait un boulot formidable, toute ma vie je serais reconnaissant. Mais, car il y a un « mais », chaque intervenant agit dans son coin, certes, avec brio, mais sans globaliser l’ensemble des problèmes que rencontre le patient. Le malade a bien assez à faire avec lui-même pour pouvoir prendre en charge la grande complexité des démarches à entreprendre. Il faut affronter aussi les problèmes d’argent, de travail, impossibles de dire à un employeur « j’ai une tumeur cancéreuse au cerveau » Il faut apprendre à dissimuler, se débrouiller en permanence.
J’arrête là mon témoignage, oui la médecine sait faire aujourd’hui des choses extraordinaires, mais le quotidien n’est pas facile à gérer. Quand j’entends autour de moi, des gens dire qu’il y a trop de « social » en France, j’ai envie de leurs raconter notre quotidien pour qu’ils puissent prendre conscience de certaine réalité.

Terrible cette lutte contre la maladie, beaucoup d'entre nous, toi le premier Errance nous as parlé de ton enfant...

Ce matin aux infos, ils disaient qu'il y avait de plus en plus de chance de guérir d'un cancer de nos jour. Espérons, mais ce genre de maladie, épuise laisse des marques mentale et physique comme cette perte de cheveux. J'ai appris que mon médecin ophtalmo une femme super, luttait actuellement contre la maladie, ça touche tout le monde. Et ça nous touche.

Ton témoignage est émouvant,Errance , j'admire vôtre courage et vôtre parcours pour combattre auprès de vôtre fille cette cruelle maladie

J'ai une collègue infirmière qui a eu aussi une tumeur cérébrale , elle a repris son activité à temps plein au bout de 3 ans , élève seule sa fille de 12ans , le mari a pris la poudre d'escampette et a fuit les responsabilités...

TA fille est en rémission , il faut continuer à conserver l'espoir, et faire face désormais au quotidien sur le plan social , psychologique la fatigue de certains jours

N'hésite pas à demander et faire toutes les démarches auprès d'une assistante sociale, de sa caisse d'assurance maladie, pour obtenir toutes les aides dont ta fille a le droit de bénéficier , je suppose si elle a une activité professionnelle , elle est soit en CLM ou CLDM, elle doit percevoir son salaire
Elle a normalement le droit à des aides à domicile

Je lui souhaite de retrouver la santé , je suis certaine c'est une battante
Bon courage à vous aussi parents

Errance à une petite fille Jonquille de l'âge de la mienne, ici c'est un post qu'il a découvert et nous as offert, c'est bien ça Errance ?

Anne j'ai bien compris qu'il parlait de sa grande fille de 28ans et pas d'une petite fille....
Aurais - je pas tout compris???

Certes, Anne, les médecins guérissent, bravo, hélas, il y a de plus en plus de cancers, au CHU où notre fille est soignée on nous a dit clairement que les problèmes de pollution étaient directement liés à l’augmentation des cas. On découvre vite si l’on cherche un petit peu que les responsables politiques, les dirigeants agricoles et d’industrie ne veulent rien entendre malgré tout les beaux discours. Savoir soigné, bravo, prévenir serait mieux il me semble.

Jonquille, la précarité arrive vite, notre fille était toujours étudiante et prof. d’anglais non titulaire « en intérim » dans le privé. Elle n’a aucun droit à « salaire » ni assedic. Depuis janvier, elle travaille entre 20 et 40 par mois dans un centre de formation professionnelle pour un salaire mirifique de 9,77€ de l’heure soit entre 200 et 400 euros par mois.

j'ai écris "Notre fille n’est plus une enfant, elle a aujourd’hui 28 ans".
Nous avons deux "enfants" notre fille de 28 ans et un garçon de 25 ans.

Oups! en effet , pas de bol en plus !avec ce maigre salaire , c'est pas évident